Mutter Tanja berichtet über Nora

"Huhu,

also ich hatte eine ganz normale Schwangerschaft, und am Schluss beim ET war auffällig, das meine Maus nicht mehr wächst und unterversorgt ist, da bekam ich eine Einleitung.

Sie kam super schnell auf die Welt, war aber sehr klein, 43cm und 2270g.

Nora kam dann gleich auf die Intensivstation in den Inkubator.

Es wurde auch gleich gentechnisch getestet, da sie wohl auffällig war.

Nach 2-3 Wochen hieß es noch, wenn das so lange dauert, ist meist alles ok, 3 Tage danach kam die Diagnose Trisomie 18 Mosaik, Überlebens-Chance ein paar Tage, Wochen, das 1. Lebensjahr überlebe sie nicht. Ich weiss noch wie heute, es war kein Arzt-Zimmer, sondern eher eine Rumpelkammer.

Na ja und was soll ich sagen, meine Motte ist jetzt 11 Jahre alt.

Sie hatte einen schweren Herzfehler und wurde mit ca. 6 Monaten operiert, es waren 11 Wochen Klinikaufenthalt mit Höhen und vielen Tiefen, oft stand sie an der Klippe, soll ich springen oder nicht? Aber zum Glück sprang sie nicht, und wir wurden ein paar Tage vor Heiligabend spontan aus der Intensivstation entlassen.

Seitdem geniessen wir unser Leben, fahren in den Urlaub und sind eine fast normale Familie.

Auch sollten wir in der Klinik unterschreiben, dass sie bei einem akuten Notfall nicht mehr reanimieren, haben wir abgelehnt, hätte ich mir nie verziehen.

Nora ist aber schwerst mehrfach behindert, d.h. sie kann nicht sitzen - aber wir üben daran -, nicht alleine essen - sollte sie laut Ärzte auch nicht können, sie trinkt von der Flasche - dürfte sie auch nicht. Sie hört und sieht, allerdings weiss man nicht wieviel, aber ich glaube sie bekommt viel mehr mit als wir alle denken.

Nora ist eigentlich ein rundum zufriedenes Kind, bis auf die Nächte, da ärgert sie mich seit 11 Jahren.

Ja, ich denke, das ist so unsere 11jährige Kurzfassung."