Schwanger – Trisomie 18! Und jetzt?

 

Wenn bei einer Untersuchung der Verdacht oder die Tatsache einer Trisomie 18 im Raum steht, bricht für die Eltern erst einmal eine Welt zusammen. Es ist wohl eine der schwersten Diagnosen, die man im Laufe seiner Schwangerschaft zu hören bekommen kann. Während die Trisomie 21 weit bekannt ist, haben von der Trisomie 18 die wenigsten gehört. Leider ist es bis heute so, dass Kinder mit einer Trisomie 18 als nicht lebensfähig bezeichnet werden. Es stimmt, dass ein großer Teil der Kinder während der Schwangerschaft, unter der Geburt oder innerhalb der ersten Lebenswochen versterben. Ausnahmen bestätigen hierbei die Regel. Wie sich ein Kind mit einer Trisomie 18 entwickelt, ist leider nicht abzusehen. Die „Ausnahmekinder“ haben in der Regel alle dieselben Prognosen wie Kinder, die leider sehr schnell verstorben sind, erhalten. Es gibt nicht „die“ Trisomie 18. Ähnlich wie es auch von der Trisomie 21 bekannt ist, sind Entwicklung und Verlauf in den meisten Fällen nicht vorhersehbar.

 

Auch bei einer Trisomie 18 gibt es verschiedene Arten. Die am häufigsten auftretende ist dabei die freie Trisomie 18. Diese betrifft jede Körperzelle und hat damit die schwersten Auswirkungen. Eine freie Trisomie 18 ist nach den heutigen medizinischen Grundlagen keine vererbbare Form und tritt zufällig auf. Es gibt keine Erkenntnisse warum dies geschieht. Bei den anderen Formen, der Mosaik, Translokations und Partiellen Trisomie 18 sind die Ausprägungen teilweise weniger schwer. Gerade bei der Mosaik Trisomie ist es stark davon abhängig, wie viele Körperzellen betroffen sind. Aber auch hier wird eine genaue Prognose für das Kind sehr schwer. Insgesamt ist festzuhalten, dass die Kinder mit der freien Trisomie 18 eine schlechtere Prognose haben als bei den anderen Erscheinungsarten. Sollte ihr Ungeborenes eine der anderen aufweisen, so ist es am besten, sich mit einem erfahrenen Humangenetiker weiter in Verbindung zu setzen. Bei diesen Formen kann es durchaus vorkommen, dass sie vererbbar sind.

Es gibt Studien, die belegen, dass eine Trisomie 18 mit einem überdurchschnittlichen Alter der Mutter verhäuft auftreten. Wie Sie schnell beim Lesen der Erfahrungsberichte feststellen werden, heißt das noch lange nicht, dass jüngere Frauen in der ersten Schwangerschaft diese Diagnose nicht gestellt bekommen können. Es gibt also keinen Grund sich in irgendeiner Art und Weise Vorwürfe zu machen. Eine Trisomie 18 kann leider jeden treffen.

 

 

Schwanger bleiben mit einem „Trisomie 18 Kind“?

Für viele erscheint dieser Gedanke erst einmal erschreckend. Sie sehen keinen Sinn darin, die Schwangerschaft fortzusetzen. Wie soll man das aushalten, diese Ungewissheit, ob das Kind noch im Bauch verstirbt oder nicht. Die meisten stellen sich eine Schwangerschaft, die mit dem Wissen der Diagnose fortgesetzt wird, sehr schlimm vor. Tatsächlich berichten die meisten Frauen, dass die Zeit zwischen Diagnose und der Entscheidung für das Kind die schlimmste war. Die meisten berichten sogar, nach der Entscheidung die Schwangerschaft fortzuführen, erst einmal erleichtert gewesen zu sein und mit der Situation wesentlich besser zurecht gekommen zu sein, als sie gedacht hätten. Die Angst wird sie nicht 24 Stunden lang voll im Griff haben. Im Gegenteil: Die meisten genießen die Schwangerschaft mit dem Wissen, dass es dem Kind im Bauch gut geht. Es gibt keine belegten Nachweise, dass Kinder im Mutterleid Schmerz empfinden können. Auch das ist leider ein sehr weit verbreitetes Vorurteil!

Es ist eine Zeit, in der man Erinnerungen an die Schwangerschaft sammeln kann. Viele Eltern machen ein Babybauchshooting, 3D Ultraschallaufnahmen und bereiten sich bewusst auf Geburt und Abschied vor. Viele Eltern empfinden es als erleichternd, für ihr Kind da zu sein und es bewusst zu empfangen und in Liebe zu verabschieden.

Die Organisation www.dein-sternenkind.eu/ bietet Erinnerungsfotos als ein Geschenk für Eltern an, die entweder ein bereits totes Baby auf die Welt bringen müssen oder denen der Tod des Neugeborenen unausweichlich bevorsteht. Sie ermöglicht den Eltern damit, sich wichtige Erinnerungen zu schaffen. Die Fotografen wissen, wie sie mit der schweren Situation für die Eltern umgehen müssen und besitzen das gewisse Feingefühl, insbesondere wenn ihr Kind nicht lebend zur Welt kommen konnte oder der Gesundheitszustand nach der Geburt kritisch sein sollte.